Светлана

#vsnechkanew Добрый день наши дорогие! От имени администратора группы хотела поблагодарить всех кто помогал и помогает семье Жоголевых. Мы больше года боролись все вместе за его жизнь! Переживали всем миром! Главное, что мы верили в победу и в самого Ванька, в то, что он справится! Мы с Божьей помощью добились того к чему шли! Ванек наш справился! Наши молитвы очень помогали! Это чудо какое то! Сегодня профессор собирал консилиум, и они решили остановить химию. Она пока Ване не нужна, посмотрят как организм будет сам справляться. Передышку дали до сентября месяца. В сентябре опять проверка. опять К\т и МРТ. Пока где то еще месяц нужно восстанавливать организм у доктора Борисова в Москве, чтобы иммунитет пришел в норму, и смог защищать организм. Будем молиться, чтобы гадость эта больше никогда не потревожит Ванька. Чтобы он забыл все это как страшный сон. Мы конечно забывать никого не будем, будем следить за ним и отписываться как же живет наш Ванек. Человеческое спасибо всем кто пришел к этой семье на помощь. Кто не отверг приглашение в группу, не прошел мимо. Спасибо огромное нашим редакторам, которые все время помогали, в любую секунду приходили на помощь! Девочки, дорогие спасибо Вам! Спасибо большое, моему родному человечку, от которой я узнала о Ванечке. Если бы не она, неизвестно как бы оно сейчас было. Слава Богу что мы собрались все вместе ради такого благого дела! Помогли спасти маленькую жизнь! У Вани скоро день рождение, и самый главный подарок для него это услышать то, что он здоров! Дай Бог чтобы так было всегда! Не забывайте о том, что Ванек еще слабенький, что ему еще нужно восстановиться как следует! Главное чтобы результат лечения закрепился и больше никогда не вернулся! Вот такие новости у нас на сегодня! Спасибо БОЛЬШОЕ наша дорогая огромная семья! На этом мы не останавливаемся и идем помогать другим деткам! )))

#vanechkanew Новости от Миланы: Добрый вечер наша дорогая группа! С ПОНЕДЕЛЬНИКА НАЧИНАЕМ ЛЕЧЕНИЕ СЕГОДНЯ СДЕЛАЛИ МРТ, Ванька очень сильно плакал нервы уже не выдерживают. Во время МРТ, там так стучит как будто молотком по голове, турки забыли на него наушники одеть у него еще сопли, завязали бедного. Еле успокоила. Сама зашла во время обследования. Заткнула ему уши руками, высморкался. В общем тяжеловато это обследование далось. Но самое плохое, что по результатам ПЭТ наблюдается небольшая активность в районе удаленной опухоли. Поэтому сегодня делали МРТ, что бы уточнить, сделали разметку для лучей, результат МРТ завтра, вечером отпишусь. Легкие не будут облучать, говорят очень вредно и нам не нужно. А в институте радиологии хотели и больное и здоровое легкое облучать. Слава Богу, что сюда приехали. Правильная диагностика уже полдела. Город до сих пор не видели, съездим в клинику и в номер. Очень устаем. Ваня хочет на море посмотреть. Через иллюминатор самолета увидел. А я никак не свожу, может на выходных. Папу в субботу проводим в воскресенье поглядим. Мы очень рады, что наша группа сможет помочь Ярославчику, желаем ему скорейшего выздоровления! Спаси вас Бог!

#vanechkanew Новости от папы Ванечки: Мы только приехали из клиники, сдали Пэт и КТ. 3 раза кололи вены не могли вен найти, химия все сожгла. В порт нельзя вводить лекарство. Ваня плакал. Пэт перенес хорошо. Отель находится далеко от клиники, 25 минут на такси, такси оплачивает клиника. Результаты завтра у врача. Голова у всех болит, наверное акклиматизация. Ване дали нурофен. Все хорошо. Здесь солнышко. Весна. Завтра обещают дождь. Еще по окрестностям не ходили. Отдохнем и вечером на разведку сходим. Еще новости от Сергея: "Денег хватит на лечение. Врач завтра по результатам обследования даст программу лечения и соответственно точно будем знать сколько по деньгам. Досбор открывать не надо денег хватает даже с учетом самой полной программы лечения. Иначе мы бы не поехали. Сегодня отдали часть, задаток 10 000$ потом доплатим основную часть. Я на всякий случай подстраховался на своей работе на счет расходов. Передай всем еще раз огромный привет, и огромную благодарность, за то, что вселили в нас надежду и дали шанс вылечить сына".

#vanechkanew Добрый день наши дорогие! Тянули до последнего чтобы не сглазить, никому не говорили! Жоголевы сегодня улетели в Стамбул, в клинику Neolife. Их приняли на обследование и лучевую терапию. Дай Бог у врачей все качественно получится. Переговоры вели через фирму Медверналь. Сергей с ними тоже поехал, чтобы определить в клинику, и с жильем решить вопрос, ну и конечно же поговорить с врачами. Взять все документы, обещал мне все выслать, я размещу в группе. Очень надеюсь что там будет бесплатный wi-fi чтобы Милана могла нам писать как у них дела. Следите за новостями! Спасибо большое всем кто с нами и кто продолжает поддерживать Ванюшку! 11:18 #vanechkanew Новости от папы Ванечки: В Стамбуле было 13 тепла.Солнце.Ванек немного устал с дороги.В самолете голова болела.Сейчас на самокате его покатали, но у него сил нет пришли в номер.Номер маленький,но уютный.Завтра в 7 утра голодные поедем на обследование - ПЭТ-сканирование с контрастом - будут вводить контрастное вещество и смотреть на наличие и месторасположение активных клеток. Спасибо всем огромное за помощь, за то, что подарили возможность выехать заграницу на лечение Ваньки. Храни Вас всех Господь! Без Вас мы бы не собрали нужной суммы на лечение сына.

Спасибо большое! Попробуем к им обратиться, выслать документы посмотрим что скажут. И вообще берутся ли за детей!

Ребят всем привет! давно не писала, кто есть вконтакте дублируйте пожалуйста новости по возможности. Не долго мы радовались, Ваньке вырезали опухоль и метастазы, все успешно прошло все хорошо, назначили химию, химичатся. Врачи говорят нужна лучевая терапия, протонная не подходит т.к. очаги поражения очень большие. нашли клинику в Израиле, все хорошо было, высылали документы, дали согласие все было нормально. 1 числа Жоголевы должны были улетать в Тель-авив. Уже и билеты взяли и жилье зарезервировали. В итоге вчера вечером, далее выкладываю новости с группы: #vanechkanew Добрый день наши дорогие! Новости у нас печальные. вчера вечером звонили врачи из Израиля. Сказали, что собрали еще раз консилиум между врачами, подумали и решили отказать. Глубоко извинялись что так получилось, они посчитали, что у них не на столько профессиональное оборудование чтобы хорошо сделать Ваньке лучевую терапию. Жоголевы и билеты купили и жилье забронировали, а тут облом. Израиль отправил документы в Барселону, может там возьмут. Теперь у нас опять поиски по клиникам лучевой терапии. Все очень расстроились конечно, что вот так получилось, оставалось совсем чуть-чуть! Может кто сталкивался с хорошей клиникой с лучевой терапией напишите пожалуйста. Ваньке нужно уезжать, дабы избежать рецидива!

#vanechkanew Операция прошла успешно! Удалили 2 метастазы одна была черная, вторая желтая. И все легкие в каких то мелких точках, врач сказал что это скорей всего из-за плохой экологии. Тем чем мы дышим оседает на легких. Но это не туберкулез, ничего такого. Ваня уже пришел в себя, повезли его в реанимацию, плачет больно! Часа в 4 может Милану пустят к нему, но не факт, смена таже попалась с тем же врачом. Теперь дай Бог поскорей ему восстановиться! Слава Богу что все прошло успешно!

#vanechkanew Доброе утро наши дорогие. Ваньку уже сделали укол перед наркозом. Через 20 минут повезут в операционную на удаление метастаз. Операция может длиться от 3х до 9 часов, как пойдет! Очень прошу усиленно молиться за него! Ванька всю ночь практически не спал все переживал, в тот раз ему ничего не сказали про операцию, а сейчас он все знает и очень боится, что когда проснется мамы не будет рядом в реанимации! Молитесь пожалуйста за него! Все очень переживаем!

#vanechkanew Доброе утро наши дорогие! Для нас оно не очень доброе конечно! Пришли результаты по опухоли. Все звучит очень печально. Получилось, что химичились мы зря, не правильно нам подобрали химию, и на протяжении всего времени химия никак не действовала на опухоль. Профессор сказала, что она на 1й стадии, а это очень плохо. Огромный процент того, что она опять вырастет. Мы в полной растерянности, что же это такое!((( На протяжении всего времени нас лечили не правильно! Сейчас понесем результаты нашему врачу, будут собирать консилиум на счет всего этого лечения. На завтра у нас планируется операция на метастазы, тоже готовимся к ней, хирург будет каждое легкое прощупывать выявлять метастазы, может их там и не две штуки, Господи помоги Боже, хоть бы их там не больше двух было. Это и так такой удар по всему организму! Господи помоги! дай сил пережить Ваньке все это! От всего сердца прошу молиться за Ванюшку, чувствую начинается самый сложный период в нашей жизни! Не дай Бог эта зараза опять вылезет! Господи помоги!

На сегодня (точнее вечера) новости хорошие! "Добрый вечер наши дорогие! Дозвонилась до Миланы у нее телефон на беззвучном стоял. Ваньке уже лучше, кишечник заработал, сам стал в туалет ходить! Завтра будут делать УЗИ смотреть желудок, для того чтобы посмотреть можно ли снять дренаж или нет, не поступает ли в желудок лишняя жидкость или кровь, по идее его должны были снять на первые сутки, а Ванёк уже четвертые перехаживает. Показать полностью.. Сегодня Сергей передал вырезанную опухоль в лабораторию на исследование, уже завтра должны сказать что нибудь по ней, выявить подходила ли химия или нет, провести анализ, и назначить новую химиотерапию. Дабы исключить появления новой опухоли. Так же разговаривали с хирургом Тимуром Ахмедовичем, который делал Ване операцию, он сказал, что сможет справиться с Ванькиными метастазами, опыт по удалению уже есть. Парень который с Ваней в палате лежит он как раз с этим столкнулся, ему удаляли метастазы из легких, парню по КТ и МРТ показывало всего лишь две метастазы, а хирург вручную перебрав каждое легкое удалил 17 метастаз, вот так и доверяй технике. Так же был случай с одним мальчиком делали операцию в другой больнице, не помню где сказала Милана, этот хирург по мимо России еще и заграницей оперирует, его много куда приглашают. Так вот, ему не понравился шов который оставил другой врач, и попросил разрешения у родителей его переделать, те согласились. В итоге что оказалось, врач при удалении опухоли оставил крупинку, буквально даже мелкие клетки этой злокачественной опухоли, и вскрыв по новой было выявлено новообразование уже новой опухоли, которая осталась от старых раковых клеток. И предположение хирурга, что сделав операцию в Волгограде врач допустил такую же ошибку. И вот опираясь на подобный опыт он предложил сделать операцию на метастазы. Родители пока в полной растерянности, что делать, один раз они уже доверили своего ребенка этому хирургу, стоит ли рискнуть и доверить второй раз. Ведь гарантии что заграницей мало кто дает и мало кто берется. В полном смятении. Тимур Ахмедович предложил операцию уже в следующий вторник, но все зависит от состояния Вани, как он будет себя чувствовать и как вообще будет вести себя организм. Ест время еще подумать! Сегодня они первый раз причастились после операции. При центре Солнцево есть красивая церковь, туда ходят и врачи перед операцией обязательно помолиться и причаститься. Так что у Вани сегодня была большая радость попасть в церковь. Ходить уже ходит, правда как говорит ласково Милана как старичок. Пока еще раны, все болит, этот дренаж еще очень мешает. Был первый посетитель Виталий, который узнал о Ване из газеты Мой район, девушка одна помогла выйти на администраторов и с помощью них они дали информацию в газеты, так же с помощью Виталия нам удалось выйти на телеканал LifeNews. Он сегодня привозил Ване солдатика. Так же Милана узнавала через знакомых по больнице на счет этого протонного облучения, в Праге куда обращались Жоголевы, этим знакомым отказали, объяснив тем что опухоль была очень больших размеров и они не могут принять их, принимают только после мелких опухолей. И вот Милана теперь переживает, что и их в Праге не смогут принять. Но пока загадывать не будем, наша волонтер занимается этим вопросом по зарубежным клиникам, ответа пока не получили. Ваньке конечно обязательно сделать эти протонные процедуры, чтобы не столкнуться с рецидивом и запаять все раны. Но пока остается только ждать. С лучевым облучением результат будет не тот и можно так же столкнуться с рецидивом. Сейчас Надо активно лечить Ване насморк, завтра после завтра планирую наведаться к Ване с подарками и самое главное ингалятором, с помощью которого возможно вылечим сопли Вани. Пока на сегодня такие новости! Ванек восстанавливается потихоньку, ну главное что с каждым днем ему хоть по понемногу но лучше."

30/11/13 #vanechkanew Доброе утро наши дорогие! звонила Милане 10 минут назад в реанимацию к Ванюшке вчера ее так и не пустили, сегодня тоже пока еще ребенка не отдали. Толком не говорят чего там, как он, сказали было бы плохо уже бы сообщили. Единственное что сказали что ребенок вчера пришел в себя, естевственно испугался, один в палате, начал плакать звать маму. Больше ничего! Милане обещали создать такие же условия как и в реанимации у них в палате и тогда сможет находиться рядом с ребенком! Ну ждем новостей, Милана сразу позвонит скажет как отдадут Ванька. Прошу так же не переставать молиться за Ванечку, у него очень тяжелый тяжелый период после операции. 02/12/13 #vanechkanew Доброе утро наши дорогие. Вчера разговаривала и с бабушкой и позже с Миланой. К вечеру Ваньке стало по лучше. Но все равно ребенок после операции все болит, Ванька синюшного цвета, губы тресутся, руки ноги тоже. Стресс у ребенка сильный был. Сутки из реанимации не выпускали, ребенок проснулся испугался давай кричать, Милану в реанимацию не пускали, почему до сих пор не понятно, других родителей пускали, а нашу Миланку нет. В субботу когда Ванька вывезли с реанимации Ванька таким криком кричал: "Господи помоги, Господи я умираю! помоги, спаси, за что мне это!" А врачи стояли в сторонке, стояли и смеялись, говорили смотрите как ребенок на публику играет, лишь бы внимание к себе привлечь! Ужас просто, у каждого крест на груди и такое говорить на православного ребенка! Вчера у Ваньки выпал катетер который в спине стоял, ему должны были еще сутки обезболивающее капать, но увы не получилось, теперь с уколами, а уколы конечно не так помогают. Со слов бабушки ребенок весь изрезан, вся брюшная полость, отовсюду трубки торчат. При первой операции из него 7 трубок торчало. Ванька бывает толком не говорит, тк трубка стояла во рту, бывает нормально скажет, бывает хрипло или шепотом. В туалет не может сходить по большому все болит, только через клизму. Есть ничего не может, вчера с утра только для новорожденных кашку поел чуть чуть и все, 2 дольки яблочка и ложку бульона. В субботу бабушка задержалась у него, он ее так не хотел отпускать, пришла врач в 10, разоралась выгнала, сказала нечего тут всей семьей находиться. Транспорт в это время там уже не ходил, бабушке пришлось добираться на такси до вокзала, а там на последней электричке и домой. И рано утром с первой электричкой обратно! Милану предупредила если Ваня будет звать бабушку то скажи что я в коридоре сплю. Бабушка для Вани это самый лучший друг, без нее никуда. Ну и утром все нормально прошло, не считая того что катетер вылетел. Ванька говорит что он плохой боец, что ему очень тяжело справиться с болью. Милана его поддерживает, говорит что он самый лучший боец, что он через столько всего прошел, ни один боец до него такого не мог выдержать! Всячески как можно поддерживает Ванька. Он уже сидит, ходить пока сложно с этими трубками, только сегодня может будут пробовать вставать и немного ходить. Вчера он был привязан к кровати, стоит дренаж который откачивает все лишнее, у Ваньке еще грибок кандида (молочница) появился, вчера дали таблетку но не понятно пройдет или нет, возраст то совсем мал. Ну потихонечку восстанавливается. Раны сильно болят, обезболивающие не помогают, Ване дают какой то наркотик, чтобы боль снять. Собирали консилиум и врачи приняли решение на счет этого наркотика, даже бумагу какую то подписывали на счет этого наркотика. Может повторюсь не помню писала или нет, первые сутки после операции ребенку сначала давали просто анальгин, как обезболивающее, потом давали анальгин с демидролом. Хотя Милана и бабушка говорили им что его Ваньку давать нельзя, он ему не подходит. Можно сказать что ребенок сутки без без обезболивающих, каким криком он кричал от боли. В те же сутки какой то врач или медсестра точно не знаю, подошла к нему и сказала будешь орать еще 10 дней мать не увидишь. Ужас! На сколько нужно быть хладнокровным человеком чтобы ребенку такое сказать. Мурашки по коже бежали когда мне это рассказывали! А какого было ребенку трудно представить! Господи помоги ему! Спаси и сохрани Господи! пусть он по скорей пройдет через все это и забудет как страшный сон! #vanechkanew Только разговаривали с Миланой. Дела потихоньку, но ничего хорошего. У Ваньки кишечник не работает, второй день клизму уже ставить будет, были на узи смотрели кишечник, сказали что не работает. Так же плохо с легкими, гнойные сопли все никак выходить не хотят, все хлюпает в легких. Дренаж так же и стоит в желудке много не нужной жидкости. Сегодня вставали чуть-чуть прошлись, но из-за трубки все очень сильно болит. Дают обезболивающие инъекции, два препарата каких то, один еще ничего, а от второго голова кружится и тошнит, будут просить чтобы что нибудь другое выписали. Милана сегодня посмотрела на разрез, вдоль ребер около 10 см шов. Бедный весь исполосован уже. бабушка с папой каждый день привозят что-то новенькое, то солдатика, то танчик, то самолетик. Завтра приедет помощник из группы Виталий, но только передать солдатика, к Ване нельзя, не дай Бог какая инфекция. очень слабенький конечно, очень тяжело ему! дай сил Господи ему!

Дорогие наши спасибо большое за поддержку ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА УСПЕШНО! Ванечка сейчас в реанимации, пока без сознания, но задышал все хорошо! Милана сказала что попросится вечером к нему, может придет в себя. Опухоль удалили, все хорошо! Эту опухоль отвезут в лабораторию будут изучать ее. Хирург был в шоке после того как увидел что наделали врачи при первой операции, переделывал, исправлял ошибки за ними. Сказал что так давно уже никто не делает! Ну Слава Богу все хорошо! Его вывезли, Милана сказала что куча трубок из него торчит. Поставили ему новый катетер. Перед операцией Ване сказали что ему только катетер поставят, чтобы он сильно не переживал! Сейчас главное три дня до понедельника, сил нашему мальчику набраться! Молиться так же продолжаем! ему очень нужна наша духовная поддержка!

Ребята Милана отзвонилась 5 минут назад забрали Ваньку на операцию, пока подготовят, пока начнут. Нам сказали ждать 4-5 часов! Активно прошу Вас молиться! Господи помоги!