Марина

Наталья Шипецкая. Добрый день друзья!!! Извините, что вчера не написала новости. У Настенки после прогулки разболелась ножка, точнее коленка (гуляем на улице только в коляске). Делали два раза обезболивающее. Гладила ей ножки и сама заснула. Сегодня на обходе Настена спросила у нашего доктора, отпустит ли она ее на день рождение домой, на что услышала ответ нет, что в это время у нее будет разгар блока, и что его откладывать нельзя. Она очень расстроилась, когда врачи вышли у Настюшки началась истерика, еле ее успокоила. Ведь она так надеялась день рождение отметить дома. На сегодня отменили антибиотики, последний день будут капать противовирусные и будем переходить на таблетки. Осталась одна промывка. Может завтра отключат. Будем на это надеяться, хочется чтоб Настюшка немножко отдохнула от капельниц. Спасибо вам наши РОДНЫЕ, что остаетесь и проходите вмести с нами этот тяжелый путь. Храни ВАС ГОСПОДЬ!!! 12 авг в 13:3 Дорогие друзья! Хотим сообщить Вам немного новостей от администрации группы. Во вторник кровь Настюши была доставлена с одним из наших администраторов в Санкт-Петербург в институт им. Горбачевой на проведение типирования. Типирование оплачено. Слава Богу, обошлось без проблем с таможней. Результаты типирования будут готовы через 2 недели примерно и тогда после предварительного поиска донора будет ясно в какую сумму нам обойдется его активация и доставка материала в Петербург. Отчет по тратам на типирование будет предоставлен в ближайшее время. Держим кулачки и надеемся, что донор для Настюши будет найден без проблем и не за максимально возможную сумму. Спасибо Вам большое, что Вы с нами. Наталья Шипецкая Добрый день друзья!Извините,что снова пропали.Нас отпустили домой на несколько дней.Блок начнется уже в понедельник.Катетер не стали снимать,так что мы в больницу на промывание катетера катаемся каждый день. Настюшка чувствует себя нормально.Ей на день рождение бабушка подарила парик,она очень обрадовалась,что у нее хоть не настоящие,но есть волосы.Внизу фото. 15 авг в 11:07 ВНИМАНИЕ!!! ОТЧЕТ!!! На 17 августа для Настюши собрано: Приватбанк - 18138,80 грн (25000 выведено на скрытую карту) Сбербанк - 55170,12 руб Мегафон - 2787,03 руб Вебмани - 59 грн Яндекс деньги - 0 руб Билайн - 9755,52 руб Киви - 0 руб Выведено средств на приват (учтены в общей сумме): -25000 старый мегафон, - 15000 яндекс = 40 000 рублей Собрано за период с 08 августа по 17 августа - 18138,80 грн + 67712,67 - 40 000 руб = 27712,67 (6928 грн) = 25066,80 грн = 2303,66 Евро ИТОГО собрано: 31780,18 Евро + отложенных 30 000 Евро на поиск донора = 61780,18 Евро

Простите за долгое отсутствие новостей. Пришлось срочно все менять, а на это уходило много времени и сил, но зато есть результаты!!! Дорогие друзья. Семья! Хотим поделиться с Вами большим количеством очень важных, неожиданных и хороших новостей. Администрация группы обратилась в Русфонд с просьбой помочь Насте в оплате ТКМ, на что Русфонд ответил согласием при условии смены клиники в Италии на клинику-партнера Русфонда Институт им. Горбачевой в Петербурге для проведения ТКМ. Глядя на огромный остаток суммы к сбору на ТКМ в Италии, необходимость сразу после закрытия текущего сбора открывать следующий на проезд, проживание, питание и, самое главное - финансовые гарантии для Посольства, без которых девочки просто не получат визу, а это еще около 15 тыс евро и абсолютное отсутствие времени (Насте остался всего 1 блок химиотерапии после которого необходимо выезжать) - не воспользоваться таким шансом мы просто не имели права. Мы обратились в Институт им. Горбачевой (огромное спасибо волонтерам из Санкт-Петербурга за помощь, поддержку и организацию связи с Институтом) и получили предварительное согласие на лечение Насти! Теперь самый важный момент - сможет ли Россия найти донора для Настюши и сколько будет стоить активация такого донора. Для проведения предварительного поиска донора по базам необходимо проведение типирования, которое было проведено и оплачено в Италии. Мы запросили результаты типирования и до сих пор их не получили по разным причинам: доктор, имеющий доступ к результатам - в отпуске, а больше никто помочь не может. Эта задержка с результатами анализа, которые Италия нам так и не выдала, остановила процесс развития отношений с Русфондом и Институтом им. Горбачевой. Ждать мы больше не можем. Анализ типирования придется повторить в России. На следующей неделе курьер доставит в Петербург образцы крови Настюши для проведения типирования. Анализ делается до 4х недель. По получению результатов будет проведен предварительный поиск донора для Насти и озвучена стоимость его активации (по данным из Института стоимость активации поиска донора и доставки костного мозга в Россию варьируется от 15 000 Евро до 80 000 Евро). Мы очень надеемся, что донор для Настюши будет не за максимальную сумму, иначе, у нас просто не хватит всех собранных средств, чтобы оплатить такой поиск (на данный момент собранная сумма составляет 29479,52 Евро + собранные ранее 30 000 на поиск донора в Италии = 59479,52 + поступления на сбербанк и билайн, которые будут обновлены в понедельник. Русфонд владеет информацией о собранных группой средствах в полном объеме. Мы обратились в тех. поддержку Вконтакте, чтобы понять, что нам делать со сбором средств: закрывать сбор очень рискованно, учитывая максимально возможную стоимость поиска донора и отсутствие на сегодняшний день гарантийного письма от Русфонда. Тех поддержка дала добро на продолжение сбора до выяснения обстоятельств без счета при соблюдении следующих условий: 1) Нотариально заверенная доверенность на сбор на реквизиты волонтеров (договорились об отсрочке до окончания 7го блока химии у Насти) 2) Расписка о том, что если по окончанию лечения Насти будет перебор собранных средств - средства будут пожертвованы в определенный благотворительный фонд на наше усмотрение (мы пока не готовы назвать фонд, слишком неожиданным для нас было такое решение тех поддержки). В любом случае, если возникнет такая необходимость и по окончанию лечения будет перебор средств - такие средства пойдут на лечение других больных детей. Простите, пожалуйста, за такой объем информации. В понедельник мы обновим вместе с отчетом сумму к сбору и выставим собранные за весь период средства. Спасибо всем огромное, что Вы с нами. Если у Вас есть вопросы - задавайте. С удовольствием поясним любой непонятный Вам момент. Искренне Ваша, администрация группы помощи Настюши.

Наталья Шипецкая 02.08.2013 г. Доброй ночи друзья!Мы уже находимся в боксе,нас перевели.Настюшке вчера с самого утра было очень плохо,началась рвота и упало давление.Сразу подключили Биовен,прокапали Тромбоциты.Сильно болят ножки,Анальгин вообще не помогает,Кетанов на пару часов,сказали принимать таблетки Габапентин.От сильной боли в животике Настюшка очень плакала и кричала,начали капать новое лекарство Нексиум.Ночью и рано утром было снова плохо,учащенное сердцебиение,холодный пот и головокружение,давала капельки Валокордин.В обед Настене резко стало плохо,она закричала,,побледнела,сердце так стучало,что видно было как оно быстро стучит через одеяло.После того как она выпила снова капельки Валокордина ей полегчало.Через время Настена начала рисовать,играть в компьютере,смеется,меня веселит(тьфу,тьфу,тьфу,чтоб не сглазить).Передает всем привет и фото со своим любимым питомцем Джеком. И свежее Настёнино фото:

Наталья Шипецкая Доброй ночи друзья! У Настенки начался стоматит, перестала кушать, говорит больно. Все время тошнит, капают Осетрон (противорвотное). Болят ножки, анальгин делают два раза в день, утром и вечером. Заказали дорогой препарат Вифенд 10 флаконов, от него у Настены быстрее проходит стоматит. Спасибо наши хорошие, за вашу доброту и постоянную поддержку! Без Вас мы никак. Храни вас Господь! 29 июля в 22:36 Наталья Шипецкая Доброй ночи наши родные Сегодня Настюшка себя чувствует еще хуже чем вчера. Целый день тошнит и началась рвота. Сильно болят ножки, обезболивали уже раз пять Анальгином и капают Кальций, хватает максимум на пол часа, перешли на Кетанов. Сегодня нам привезли Вифенд (противогрибковое), вечером уже начали капать, надеюсь стоматит быстрее пройдет, ей очень тяжело кушать, болит ротик. Интерес пропал ко всему, ничего не хочет, то злится, то плачет. И практически все время спит. Спасибо наши хорошие, за вашу доброту и постоянную поддержку! Без Вас мы никак. Храни вас Господь! 30 июля в 23:01

ВНИМАНИЕ!!! ОТЧЕТ!!! На 27 июля для Настюши собрано: Приватбанк - 14318,94 грн (9348.00+39606.00 грн=48954.00грн грн выведено на скрытую карту cо сбербанка) Сбербанк - 49478,67 руб Мегафон - 4220,56 руб Вебмани - 1000 грн Яндекс деньги - 188 руб Билайн - данных нет Киви - 42,49 руб Собрано за период с 24 июля по 27 июля - 15318,94 грн + 53929,72 руб (13482,43 грн) = 28801,37 грн = 2653,50 Евро ИТОГО собрано: 28247,95 Евро Осталось собрать: 44739,26 Евро

27.07. Наталья Шипецкая Доброй ночи!Настюшка чувствует себя нормально.Сегодня получала две химии,Винкристин и Онкоспар.От Винкристина у нее разболелись сильно ножки,а на Онкоспаре начало тошнить.Плаксивость продолжается,вечером была последняя доза гормонов.Надеюсь настроение начнет улучшаться.,ведь сегодня уже последний день блока.Аппетит более менее нормальный,но уже начинает жаловаться на ротик,что болит.Наверное все.Храни вас всех Господь!

Спасибо огромное, вот только загвоздка с подтверждением, я не могу найти Украинцев-форумчан через гугл...... считайте меня чайником, лузером.... и т.д. но ПОЖАЛУЙСТА дайте на наших ХОХЛОВ ссылочку......

вроде поменяла!!!!! я меняю имя, нажимаю сохранить, а он мне пишет матюки какие то: loginPasswordCheck

Давайте смотреть правде в глаза! Все мы здесь взрослые люди и прекрасно видим и понимаем где Россия, и в каком месте Украина....... Как это не цинично звучит, но это факт!!! А по поводу сбора для Насти, так мы уже действуем по принципу: "Поможем всем Миром!" Нами написано обращение, со всеми необходимыми документами, в Немецкий детский фонд, "Kidss", сейчас ждём от них ответа. Как показывает практика, этот фонд помогает нашим Украинским деткам 10-15 тыс. долларов. Очень надеемся и на их помощь тоже! :hmm: :hmm: Вот это я вчера вроде как сделала!!!! видимо попытка была не оч. удачной!!!!! :no2: :no2:

Да, мы рассматриваем Питер как ещё один вариант, а цена на ТКМ и поиск донора, будет почти одинаковая, что в Питере, что в Италии, разница лишь в том, что в Питер не нужны визы, загран. паспорта, и само по себе проживание будет дешевле в Питере, т. к. это долгая процедура.... В Италию была отправлена Настина кровь, на типирование, (раньше чем, нам ответили из Питера), но результатов ещё пока нет, в течении 2-х недель должны выслать результаты, а без них поиск донора не начнут НИГДЕ!

это же хорошо! Когда активность есть это радует!!!

Фото поменять получилось, а вот изменить имя, не могу...... Подскажите пожалуйста, как это сделать и я все сделаю..... А чтоб не выглядело это как то, что я тяну время, или не дай Бог не вызвало ещё каких либо недоверий, по паспорту я Булыгина Марина Васильевна, (Ефименко девичья фамилия), проживаю в АРК, г. Джанкой.

http://ktelegraf.com.ua/4113-s-lejkozom-na-vyselki.html оф. страница газеты, где была статья о Насте. http://1tv.com.ua/ru/news/2013/04/17/38210 оф. страница Первого Национального канала, там была передача о Насте в новостях. рограмма "Живые истории" снимал и показывал ГТРК Крым, передача о трёх Крымских девочках, которым нужна финансовая помощь. Ирочке Томко - ТКМ на данном этапе не показана, но в дальнейшем может быть назначена. Таня Кручинина, сейчас уже в Италии в Падуя, проходит подготовку к ТКМ, и Настя Сябро, для которой мы просим у Вас помощи. http://5.ua/newsline/184/0/103205/ репортаж о Насте с её мамой по 5 каналу. Пожалуйста перейдите по ссылкам, посмотрите и убедитесь в правдивости всей истории.

Возможно документально и информационно, это так и есть, а на практике совершенно др. ситуация!!! Да в Киеве Охмадеде и в Беларуссии насамом деле делают ТКМ ОТ РОДСТВЕННИКА и АУТО ТКМ тоже делают, а вот НЕ РОДСТВЕННОЕ ТКМ увы.... Возможно именно из-за того, что почти нулевая донорская база..... Но справка от пр. Донской у нас имеется, сейчас весь пакет документов находится в МОЗ Украины на рассмотрении вопроса финансирования.

Я прекрасно понимаю недоверие людей к такому роду просьбам, когда во круг столько говорят, пишут и показывают, что все вокруг мошенники..... Профиль свой я открою, мне скрывать нечего!!! Я очень сильно помочь хочу этому ребёнку, но финансовой возможности не имею, вот и пытаюсь сделать, хоть, что то... писала в Украинские фонды, почти все отказывают.... Написали в РусФонд, и в Адвиту ждём ответа.....